Mon calvaire depuis presque deux ans

Bonsoir tout le monde,

Je suis Justine (du verbe suivre ) et post ma présentation.

En août, cela fera deux ans que tout a commencé.

Ca a commencé par un épisode neurologique de 2/3 mois. D'abord par un bras régulièrement engourdi, puis se sont ajoutés un panel de symptômes : fourmillements, sensation de brulures sur la peau, faiblesse dans les membres mais également le tronc, rester assise était compliqué pour moi et je ne pouvais plus porter mon sac à main qui me paraissait super lourd, cuire chevelu qui tire, lourdeur au niveau du front, fasciculations, vertiges, difficulté à réfléchir et réagir. Un cauchemar. Je me suis vu mourir..
Je suis allée plusieurs fois aux urgences, qui n'était pas inquiets car mon examen neurologique clinique (vous savez les reflexes tout ça) était normal.
La 2éme fois j'étais paniqué, ils m'ont gardés pour faire une irm médullaire, car mes symptomes faisaient principalement penser à une compression médullaire, et m'ont dit de faire l'irm cérébrale en ville.
L'irm médullaire était normale, ils me laissent rentrer chez moi avec du Lyrica (anti-epileptique qui soulage les douleurs neuropathiques), qui ma bien soulagé du sensation de brulures, mais pas du reste.
Deux semaines aprés je passe l'irm cérébrale, qui révéle des hypersignaux de la substanche blanche.
La substanche blanche est une gaine qui entoure les fibres nerveuses et favorise leurs connexions, un peu comme la matière qu'on trouve autour d'un fil électrique. Et c'est ce qui est touché dans le cadre de la sclérose en plaque.
Je retourne aux urgences avec mon irm cérébrale, car le rdv avec le neurologue est trop loin. L'à on me dit que sur les différents hypersignaux ils n'en retienne que deux, que c'est rassurant, mais que dans le doute on va quand même me faire une ponction lombaire.
Je sors deux heures après la ponction lombaire, on me dit qu'elle est normale, et de voir un neurologue en ville.
Neurologue en ville, il regarde mes irm, et me dit que pour lui il ne voit pas d'anomalies, que ces hypersignaux sont non spécifiques, et pas mal de personnes en bonne santé en ont. Pour lui je suis déprimé. Il me met sous anti-déprésseur et anxiolétique et me fait arrêter le lyrica. Il me programme quand même une irm cérébrale de contrôle.
A l'arrêt du lyrica les brulures reviennent, donc je le reprend. Puis lors de l'irm de contrôle une lésion apparait, qui n'était pas là avant. Il m'annonce alors que j'ai surement une sclérose en plaque à 99%, et commence à me parler de traitement.
Je décide du coup de prendre un 2éme avis chez un autre neurologue. Et là bam elle n'est pas du tout daccord. Pour elle ni mes symptômes ni mes hypersignaux ne sont spécifiques à la sep. Elle me fait faire un ECG, electro-ancéphalogramme, qui révéle des anomalies mais toujours non spécifiques.
Puis elle me dit qu'elle préfére que je sois suivi en milieu hospitalier, et m'oriente vers une neurologue de la Fondation Roschtild, très réputé pour l'ophtalmologie et la neurologie.
Ce 3éme neurologue me refait faire des irm de contrôles. Irm qui sont stables. Et me dit que pour lui il n'y a aucune maladie neurologique.
Je crois que c'est une réponse qui satisferai beaucoup de monde.
Seulement quand on est pas bien, et qu'on vous dit que tout va bien, bas on a juste l'impression qu'on nous laisse dans notre merde.
Je sors du rdv en pleurs, persuadée que personne ne pourra m'aider, je suis au bout de ma vie. D'autant plus que des douleurs apparaissent .. Je ne savais pas tellement les décrires au départ, mais je me suis rendu compte qu'elles étaient localisés au niveau des articulations. Allons bon, neurologie, articulation, non mais sérieusement ?

Puis, en parlant de ma situation à une doctoresse qui voit mon fils, elle me dit que je devrai consulter en médecine interne, car ils ont l'habitude de voir des cas compliqués et rares. Elle a travaillé au service de médecine interne à l'hôpital Lariboisière à Paris et me dit qu'ils sont top. Seul inconvénient le délai. Elle me fait donc un courrier pour m'orienter là-bas. A ce moment là un purpura apparaît, elle me dit que là-bas ils ont l'habitude des purpura.

Je decide cependant de prendre rdv en médecine interne, mais dans un hopital proche de chez moi, beaucoup moins réputé mais avec un 1er rdv deux semaines plus tard.
Depuis je suis suivi chez eux.
Les anomalies qui ressortent sont certains anti-corps auto-immuns. J'ai le syndromes des anti-phospholipides : mon sang est trop épais et cela favorise les caillots de sang. Mais je n'ai jamais fait de trombose, du coup on attend pour mettre en place un traitement anticoagulant. Par contre ce syndrome serait responsable du retard de croissance de fin pour de grossesse pour mon 2éme fils.
J'ai regardé sur internet (oui pas bien mais bon..), et ce syndrome est très souvent lié au lupus.
Mes radios des pieds, mains, hanches, sont normales. Mais l'arthrite ne se voit pas sur radio, en tout cas pas les premières années.Ca élimine surtout la spondylartrite ankylosante.
J'ai refait une ponction lombaire, car la doc à voulu refaire un bilan neurologique au cas où.
Ce qui est sur, c'est que là où en neurologie je paraissait limite pour une fabulatrice, en médecine interne je me sens écouté, et face à des médecins qui cherchent.

J'ai de la chance d'être soulagé de mes douleurs par Nutralgic 1000, de la gamme santé verte.
Ce n'est pas un médicament car il n'est pas reconnu par la médecine, et pour cause il est 100% naturel. C'est plutôt de la nathuropatie.
Les deux ingrédients principaux sont le curcuma et le boswellia, deux anti-inflammatoires naturel, avec du poivre noir qui permet une meilleur assimilation par les intestins, et d'autres éléments encore.
A chaque fois que je tente d'arrêter, mes douleurs reviennent.
Cette semaine, gros ras le bol de cette errance, Nutralgic me soulage mais cache aussi des symptomes. J'ai donc voulu arrêter complétement. Là où d'habitude je le reprend dés que les douleurs revienent, là j'ai continué de ne pas le prendre. Mais surtout là, j'étais au bout de ma vie, des douleurs atroces, épaules, poignets, dos entier, et une compression thoracique. J'ai pas tenue longtemps.. Je l'ai vite repris .. Et là j'ai encore quelques douleurs qui restent.
Mon prochain rdv est le 17 juin, et je compte répéter l'arrêt quelques jours avant, afin de faire avancer un peu les choses.

Voilà, présentation un peu longue, bravo à ceux qui ont lu jusqu'au bout lol.

Je vous souhaite à tous plein de courage.

Oh purée. Quelle histoire !! Tu as pensé au centre de dépistage à Compiègne ?

Non, c'est un centre de dépistage pour quoi ?

En plus, mauvaise nouvelle, je ne peux plus prendre Nutralgic 1000 car ça me provoque désormais des effets secondaires.
Donc les douleurs reviennent ..
Je prend actuellement du médrol (cortisone) pour mon oreille inflammé, donc ca me soulage un peu, mais ce n'est que pour quelques jours.

J'ai eu un entretien jeudi et j'en ai un autre lundi.
Je passe des entretiens alors que je ne suis même pas en état ..
C'est peut-être mon instinct de survie ..

Coucou,

Un petit retour des derniers évenements.

Les echographie articulaires montrent des synovites discrétes, apparement de sont des signes d'inflammation articulaires.

J'ai commencé la corticothérapie, avec du cortancyl 20mg par jour.
Mes douleurs avaient atteint un niveau de non retour et me clouaient au lit.
La cortisone a mis bien une semaine a faire vraiment effet.
J'avais également des coups de chaleurs soudain, des sensation de chaleur un partout sur le corps y compris le visage, qui rougissait à ce moment là.

Prochain rdv le 19 août.